②家族が高次脳機能障害になった！急性期病院を出るまで編

夫
2023.05.31

前回の記事の続きになりますので。
まだの方はこちらからどうぞ！

①家族が高次脳機能障害になった！救命救急センター編
脳出血で高次脳機能障害になった家族の記録。同じ思いをしているご家族がいたら参考にしてほしいです。
onakapeco.com
2023.05.26

我が家の場合は、ガンマナイフをすると決まったのでもうこちらの病院で行うことがなくなり、まだまだ回復なんて何もしていませんが出ていかなくてはなりません。

急性期病院には次々に救急患者を受け入れる役目があり、病状にもよりますが入院期間は2週間ほどにするよう国の医療制度で推奨されています。


国の制度ですのでと言われてしまいました。

この時点で夫は頭の頭蓋骨の一部を取っていて、骨がないのです。
不思議ですが人間頭蓋骨の一部がなくても生きていけるのです。初めてこの時知りました。

こんな状態でも大急ぎで次はリハビリ病院を探さなくてはなりません。

頭蓋骨を入れる作業（骨入れと言います）が終わってからガンマナイフ治療をしなくてはならないので、病状がある程度回復してからになります。

よって先にリハビリ病院へ一部頭蓋骨なしで行かなければなりません。

脳梗塞や脳出血の発症後は、急性期病院、回復期病院でリハビリを受け自宅復帰という流れが一般的です。 回復期病院での入院およびリハビリの可能な期間は、最大で発症から150日、約5か月（高次脳機能障害を伴う場合は180日）と決まっています。
自宅の近くにちょっと有名なリハビリ病院があるのですが、当時空いている部屋の入院費は月額100万円くらいでした。
もちろんもう少し安いお部屋もありますが、あいにく埋まっていたのです。
そして安い部屋も決して安くないのです。。。
そんな金額を支払えるわけもなく、病院に相談したところ、
救命救急センターで紹介してもらった病院（提携病院）はなんと地方だったのですが、とても大きくて（広く）空きがあり、急いで病院を出なければならないこともあり悩んでられずそこに決めました。
脳卒中でも事故でもリハビリは早くやれば早くやる方がいいと聞きます。
でも家族的には、こんな状態でリハビリなんて出来るのだろうか・・・という状況。
本人も分かっているのかいないのかフワッとした感じですが、もう決定したので覚悟を決めて地方でリハビリを受けるしかないと伝えました。
この時点での夫の状況をお伝えしておくと、
  • 一部頭蓋骨なし
  • 気管切開（会話不可）
  • 胃ろう

気管切開に関しては早い段階で済ませていて、
この時はベッドに座ることも（端座位）車椅子に座ることも出来ず、病院のベッドの頭を上げるくらいしか出来ません。

 

気管切開とは・・・
気管切開は喉から気道までを切開し、呼吸をしやすくすることです。喉のところに小さな器官カニューレと呼ばれるものがくっついていて、
そのまま生活します。
胃ろうとは・・・
胃ろうは、胃に穴をあけて専用のチューブを挿入し、栄養補給をする方法です。
口から食べることが出来ないので、胃に直接栄養を流し込んで健康状態を維持出来ます。
すぐに口から食事が出来るようになる見込みがあれば、短期的に鼻からカテーテルを挿入して胃まで栄養を流せばいいのですが、長期的になる場合は胃ろうの選択になります。
そんなほぼ寝たきりの状態で、地方の遠い場所までどうやって移動するんだろう？と疑問に思っていましたが、病院の車で寝たまま転院となりました。
体の状態や病院によっては、自分達で介護タクシーを用意したりするパターンもあることが後にわかりましたが、私たちの場合は病院の車でした。
余談ですが、この救急病棟ですが重症の患者さんが本当に沢山運ばれてきました。

少ない面会時間に毎日面会していましたが、すぐ病室の隣に患者さんが運ばれてくるのです。

病院に到着と同時に命を落としてしまう方もいて本当に見ていて辛かったです。

信じられない、ついさっきまで元気だったのにと泣く奥さんもいらっしゃってわたしも同じようなことになっていたかもしれないんだなと思うと胸が苦しくなりました。
テレビでしか見たことのないような風景が毎日起きていて、自分や家族がそのようなことにならない限りはわからないものなんだなと思いました。
きっと不安な状況で沢山検索をして、自分の家族がどういう状況なのか今後どうなっていくのかを調べると思います。
わたしも当時同じ状況でしたが、なかなか当事者や家族のブログなどはほとんど見つけることが出来ませんでした。
我が家の内容と似た状況の方が少しでも不安を取り除けて、また最善の選択が出来ますように。
口から食事が取れないのですが、このスポンジで頬っぺたの裏側を刺激したり、舌を押したり、くるくると回しながら汚れを取ったりします。
口の中にも麻痺があるので定期的に刺激も必要。

 

寝たきりで口をあまり動かせない場合、口腔内が乾いて菌が繁殖してしまったりするので、スポンジブラシで汚れを取ったら低刺激のこのような潤いを与えるジェルを口の中に塗ります。

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脳出血が起きた場所によって片側が麻痺する場合があるのですが、我が家は完全な左麻痺です。
当時はガチガチに手を握って拘縮が酷かったので専用のクッションを握らせて拘縮予防していました。

 

病院の介護ベッドの横に、必要なものをすぐ取れるポケットのようなものもとても便利でした。
とても安価なものなのに重宝しました。

 

ほぼ寝たきり状態になると、自分で上手く寝返りがうてないので、
定期的に体位を変更したり、ずらして除圧してあげる必要があります。
そうしないと褥瘡が出来てしまうからなのですが、その時にこのようなクッションが役立ちます。
病院でも一時的に貸してくれたりはしますが、専用で使うのは難しかったりするので私は購入しました。

 

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